En el transcurso del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 5 de marzo en Madrid y que estuvo presidido por Su Majestad la Reina, se entregó el Premio FEDER 2021 en la categoría Compromiso al proyecto En Ruta por las Enfermedades Raras.

  El fraile dominico Luis Miguel García Palacios es miembro de la junta directiva de la asociación, en la que está muy implicado desde hace años.

Juan Carrión (presidente de FEDER), Carlos Lozano y Fr. Luis Miguel García Palacios

  Con este galardón, que fue recogido por el presidente de la asociación, Carlos Lozano, FEDER ha querido reconocer el compromiso de En Ruta por las Enfermedades Raras de cara a impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la movilización social, así como el compromiso con el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes, desde que surgió nuestro proyecto en 2018, y, de modo especial, en este último año marcado por la crisis sanitaria en el que, con innovación y adaptación a los nuevos tiempos, han seguido dando visibilidad, sensibilizando y apoyando la investigación de las enfermedades minoritarias.

 

  «En los últimos 12 meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza», así lo afirmó la reina Letizia haciendo referencia a la lucha que durante la pandemia han enfrentado las familias y las 385 organizaciones que conforman FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Con su intervención, la Reina clausuró el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación en Madrid y retransmitido en línea a todo el mundo.

  Doña Letizia también recordó que «si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho. Empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes. Empeño en seguir buscando recursos debajo de las piedras para que la investigación científica no se pare y se incremente. Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar cuando sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible».

Compromiso, lucha y unión

  Durante el acto, FEDER hizo entrega de sus Reconocimientos 2021, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. Además de la categoría COMPROMISO se han otorgado otros dos reconocimientos:

• Reconocimiento en la Categoría LUCHA a la TRANSFORMACIÓN SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT).
• Reconocimiento en la Categoría UNIÓN por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, presidente del CERMI, y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).